as das pessoas com doenças raras enfrentam um novo desafio isso de acordo com algumas tratativas que estão sendrecionadas pelo STF (supremo Tribunal Federal)  essas decisões podem impactar a vida de quem convive com uma doença rara  Doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos. Estima-se que existam aproximadamente 7 mil tipos diferentes de doenças raras. 

Em sua maioria essas doenças são crônicas e incapacitantes sendo necessária a utilização de tratamento continuo de medicamentos, mas isso pode mudar até então existe um projeto de lei vigente para tratar desse tema era  PL 149 / 2024 - Dispõe sobre os requisitos para que os entes federados forneçam medicamentos não incorporados em atos normativos do Sistema Único de Saúde (SUS) ou não registrados na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e sobre o reconhecimento da solidariedade dos entes federados pela promoção dos atos necessários à concretização do direito à saúde.

 A urgência da tramitação se dá porque o Supremo Tribunal Federal (STF) julgou as teses de repercussão geral dos Temas 6 e 1.234 (oriundas, respectivamente, dos RE nos 566.471 e 1.366.243), o que resulta em mais dificuldades para as pessoas que dependem desses medicamentos como forma de tratamento, especialmente em casos de doenças raras e ultrarraras.

Somos aproximadamente 13 milhões de Brasileiros com Doenças Raras, segundo o Censo de 2022.
Pedimos que o Projeto de Lei (PL) 149 / 2024 - Autoria do Senador Romário (criado em Setembro de 2024) seja tramitado em regime de urgência.

  você pode ajudar esta causa  assinando a petição de forma online pelo link  https://www.change.org/p/abaixo-assinado-tramita%C3%A7%C3%A3o-urgente-do-projeto-de-lei-pl-149-2024